Estigma dificulta acesso até às questões básicas garantidas na Constituição e forçam quem vive com a doença a uma luta constante por suporte e melhor qualidade de vida
Entre cada 100 pessoas, uma a duas tem epilepsia.
Estima-se que ao redor do mundo 50 milhões de pessoas têm epilepsia ativa, ou seja, estão em tratamento ou tiveram crises no último ano.
No Brasil, elas enfrentam, em primeiro lugar, dificuldade em obter tratamento, diagnóstico e fármacos.
No aspecto social, ainda não são vistas, compreendidas ou reconhecidas.
Portanto, não possuem os direitos necessários para enfrentar, tanto dificuldades impostas pela doença.
Nem as grandes barreiras de atitude, como o preconceito.
Essas barreiras levam, portanto, à desigualdade, exclusão social e a falsa impressão de pessoas que têm crises epiléticas são incapazes.
E quais são os direitos dessas pessoas?
De acordo com Regina Silva Alves de Lima, Assistente Social do Departamento de Neurologia da UNIFESP e Terapeuta Familiar, os mesmos garantidos a todos os cidadãos do País pela Constituição Federal de 1988 e outras leis nacionais.
No entanto, há necessidade de políticas públicas direcionadas para maior inclusão social, no que tange ao ambiente escolar, mercado de trabalho e, acesso a atendimento especializado e medicamentos específicos de quem vive com a doença.
“É preciso muito trabalho para o desenvolvimento de Leis que garantam os direitos das pessoas com epilepsia, uma vez que existem dificuldades para a concessão de benefícios diante da complexidade da legislação brasileira”, comenta.
Preconceito e estigma universais
O preconceito e estigma diante da doença são universais.
As crises não são permanentes, o que dificulta a legislar.
Se a pessoa for considerada incapacitada, devido a limitação de qualquer atividade básica, como andar, falar, aprender, trabalhar, entre outros, poderá solicitar um benefício assistencial ou um benefício previdenciário (auxílio-doença, aposentadoria por invalidez ou aposentadoria da pessoa com deficiência).
Porém, a concessão pelo INSS depende da avaliação dos sintomas pela perícia médica.
Conforme a Assistente Social, por ser um problema de saúde intermitente, que não é constante e nem visível, muitos profissionais da área médica, responsáveis pela perícia, não compreendem a epilepsia, desconhecem as questões psicossociais e as dificuldades vividas pelos pacientes.
Há falta de informação sobre os direitos existentes, a maneira de acessá-los, como e quando a pessoa recorre a esses direitos: “Os benefícios da previdência social não atendem a necessidade das pessoas com epilepsia, muito embora é dito que todos os cidadãos têm direito a previdência social. Elas têm dificuldades na sua aposentaria por invalidez, assim como ao benefício de prestação continuada, o BPC, uma vez que elas não conseguem justificar a sua incapacidade, que é decorrente do tipo de crise e dos riscos que ela traz”, comenta.
SUS – Sistema único de Saúde e a pessoa com epilepsia
A pessoa com epilepsia que necessita de medicamentos listados no protocolo clínico que contém as diretrizes adotadas pelo SUS e divulgado pelo Ministério da Saúde tem o direito a receber o tratamento de forma gratuita.
Se a medicação não for encontrada no posto de saúde, o paciente poderá fazer um pedido por escrito.
Ele será direcionado à Secretaria de Saúde do município, incluindo todas as informações que estão no relatório médico, e explicando a necessidade e o que está ocorrendo.
Em último caso, poderá ser feito um pedido judicial, com defensor público ou com um advogado, e apresentar os documentos médicos e uma cópia da solicitação para a Secretária da Saúde.
Ressaltando que essa situação deve ocorrer depois da tentativa extrajudicial, que é mais rápida e eficaz.
Outro ponto importante a destacar é sobre o tratamento médico.
Se o município de origem do paciente não fornecer o tratamento, a pessoa com epilepsia poderá solicitar o Tratamento Fora de Domicílio (TFD).
Ele consiste em ajuda de custo ao paciente e, em alguns casos, também ao acompanhante, encaminhados por ordem médica à unidade de saúde de outro município ou Estado.
Mas, isso quando esgotados todos os meios de tratamento na localidade de residência do paciente.
O TFD, fornecido pelo SUS, destina-se a pacientes que necessitem de assistência médico-hospitalar cujo procedimento seja considerado de alta e média complexidade eletiva.
Não existe conquista sem demanda social
As pessoas com epilepsia não estão na lista que a legislação considera com deficiência física ou mental.
Quem trabalha, estuda e busca uma vida comum, se expõe a crises e sofre com preconceitos.
No âmbito profissional, podem ser demitidas com frequência ou ter dificuldade na contratação.
Os principais fatores que sustentam a resistência do empregador são medo de absenteísmo, medo de problemas legais decorrentes de acidentes de trabalho, bem como receio que a imagem pública da empresa seja afetada.
Para Regina, em todas as instâncias está o preconceito.
Ela defende que é preciso união e empoderamento por parte das pessoas com epilepsia: “Devido ao preconceito, as pessoas com epilepsia aprendem a ficar dentro de casa, escondidas da exposição porque ter crises em público podem implicar em muitas perdas: do trabalho; dos amigos, do seu ambiente social [..] se necessário é preciso ir às ruas, nas assembleias e chamar a atenção de políticos. Na medida que eles não enxergam essa demanda social tão explícita, eles não investem em melhores condições para assistência de quem tem epilepsia. Sem demanda social, não há ganhos de direitos”, finaliza.
Sobre Associação Brasileira de Epilepsia
A ABE é uma Associação sem fins lucrativos que se estabeleceu como organização para divulgar conhecimentos acerca dos tipos de epilepsia.
Seu objetivo é promover a melhora da qualidade de vida das pessoas que convivem com a doença.
Integra o International Bureau for Epilepsy e é composta por pessoas que têm epilepsia, familiares, neurologistas, nutricionistas, advogados, assistentes sociais, pesquisadores e outros profissionais.
Atua formando grupos de autoajuda, facilitando a reabilitação profissional, lutando pelo fornecimento regular de medicamentos nos postos de saúde e hospitais públicos.
Além disso, batalhar, incansavelmente, pelo bem-estar das pessoas que convivem com a doença e, em conclusão, pelo fim dos estigmas e preconceitos sociais.
