O projeto de lei apresentado por Marcelo Lima, que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, foi aprovado na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados.A proposta tem como objetivo assegurar direitos fundamentais, acesso ao tratamento adequado e inclusão social desse grupo de pessoas.
O projeto de Lima propõe a implementação de políticas públicas voltadas para a prevenção e cuidados, incluindo o acesso universal, equânime e integral a tratamentos adequados por meio do Sistema Único de Saúde; produção e divulgação de informações técnicas e científicas; e o estímulo à prevenção dessas doenças.
Inicialmente, a proposta englobava também as doenças crônicas no mesmo estatuto. Contudo, o texto aprovado foi um substitutivo da relatora, a deputada Rosângela Moro, que retirou as doenças crônicas do estatuto.
A proposta define como doença rara aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, seguindo o critério de prevalência recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS). Estima-se que existam no Brasil cerca de 8 mil tipos de doenças raras e, apesar do nome, elas afetam 13 milhões de pessoas no país.
Ainda resta a análise conclusiva pelas comissões de Finanças e Tributação, bem como de Constituição e Justiça e de Cidadania, para que o projeto prossiga em sua tramitação legislativa.
